Les cicatrices invisibles de la chirurgie pédiatrique

4 Déc

Il y a les cicatrices physiques qui laissent des traces sur la peau. Celles de Cupidon se divisent en deux groupes… les 5 de la cœlioscopie pour néphrectomie polaire inférieure gauche, qui ont presque disparu (la peau de cupidon est magique !), et celle de la réimplantation urétérale aussi longue qu’une césarienne, qui s’efface petit à petit.

Certaines sont plus visibles du tout, ne font plus mal à Cupidon, physiquement du moins. Pourtant par moment, il me montre ses bobos, juste pour me le rappeler, pas pour se plaindre de la douleur, mais juste pour que je n’oublie pas, parce qu’il ne veut pas oublier.
Il me les montre avec une précision impressionnante, une par une du bout de son petit doigt. « A bobo ya, A bobo ya, ya aussi bobo… ». Je les reconnais par mémoire mais très sincèrement, on ne voit vraiment rien.
5 mois après la première opération, 3 mois après la deuxième, il reste « marqué » par ces chirurgies, ce sont ses cicatrices invisibles, ses cicatrices intérieures qui partiront certainement avec le temps.

Car du temps il en a fallut pour surmonter l’après !
Les opérations ont été dures, le post op insupportable par ses douleurs et par mon impuissance accompagnée de la douleur psychologique de voir mon enfant souffrir et geindre des « maman bobos ». Des vrais bobos, des douleurs, des lamentations jamais entendues et qu’on ne souhaiterait jamais entendre de la bouche de son bébé. Il y a eu les convulsions, le choc sceptique, la réanimation, l’inquiétude, l’angoisse et beaucoup d’autres épreuves. Le tout multiplié par deux. Une fois c’est dur, deux fois c’est presque insurmontable. Du moins c’est ce qu’on pense avant d’y aller, qu’on y arrivera jamais, pas encore une fois ! Puis on remonte ses manches et on affronte une deuxième fois la cauchemardesque expérience de la chirurgie sur son bébé.

Contrairement à ce qu’on pourrait croire, lorsque l’on rentre à la maison, tout n’est pas fini.
Physiquement il récupère vite, les enfants sont même impressionnants ! En quelques petits jours, parfois même du jour au lendemain, ils ont récupéré leur forme, leur bonne humeur, mais…

Mais son comportement n’est plus le même, notre relation n’est plus la même après ces séjours à l’hôpital. La confiance est perdue, la confiance en maman, celle qui guérit par les bisous magiques, s’est envolée. Elle n’a rien fait. Elle nous a regardé souffrir, nous a tenu la main, parlé, mais rien ne soulageait la douleur. C’est elle qui nous a emmené à l’hôpital, qui nous a confié au monsieur qui endort alors que tout allait bien.
Car oui, la pathologie de Cupidon fait que tout se passe à l’intérieur. Tant que les antibiotiques font leur effet il n’a aucun symptôme. Tout va bien. C’est lorsque les symptômes sortent qu’il est trop tard et heureusement, nous n’avons pas été à ce stade. Petit rein gauche a été sauvé in extremis, à deux reprises.

Comment un enfant peut-il alors comprendre, accepter qu’on le torture alors que tout va bien pour lui ?
Comment refaire confiance à maman, la guérisseuse de bobo qui nous a volontairement conduit à la souffrance, aux tuyaux partout, et deux fois en plus ?

Les deux opérations de Cupidon ont donc été suivi par deux périodes plus ou moins longues où il m’a rejeté,  puni volontairement ou non. Pas de câlins, pas de bisous. Maman nourrit, change la couche mais le reste ce sera de loin.
Cupidon réclamait son père au saut du lit, refusant que je le prenne. Quand il faisait un câlin à son père et que je m’approchais pour en profiter, il me rejetait, poussait ma tête ou ma main violemment.
Toute marque d’affection de ma part était refusée…
Douloureuse période pour une maman qui aime câliner à tout bout de champ, qui est très tactile, qui aime le porter en écharpe souvent avant qu’il marche, moins maintenant qu’il court. La maman qui volait des bisous, des caresses en toute occasion est rejetée.

J’ai été d’abord blessée, puis dans l’incompréhension, dans le « il m’aime plus mon fils » puis j’y suis allé tout doucement. Pensant qu’il s’agissait d’une période certainement normale, d’un passage de la petite enfance. Mais son refus TOTAL, son changement de comportement au lendemain du retour à la maison, était trop inhabituel pour être normal. Ses opérations ont laissé des traces, une rupture, une confiance à récupérer, une relation à reconstruire.

Montrer son amour par des phrases tendres, montrer que maman est toujours là et qu’elle attendra qu’il revienne vers elle, sans le forcer, sans lui imposer quoi que ce soit.
Ça commence par ma tête posée sur l’épaule de papa pendant que la sienne était lové dans l’autre. Les premières fois, il refusa cette proximité, puis il accepta par un sourire, une caresse sur la joue, un bisou.
Sur le canapé pendant son biberon maman était là, assise à côté au début, puis de plus en plus près, il se rapprochait tout seul jusqu’à accepter à nouveau ces moments de câlin.

Puis un jour, il fit semblant de tomber, pleura un « bobo maman ». Comme pour tester si la super maman guérisseuse était toujours là, était revenue. Papa a bien vu sa chute fictive mais a laissé faire. Il a fait mine de vouloir le relever mais un « non maman » s’en est suivi. J’accourue toute fière que mon bébé me fasse à nouveau confiance, ravie que je récupère enfin ce nouveau pouvoir. Je l’ai relevé, déposé un bisou magique sur son genou et « voilà ! bobo pati ! ».
Mon petit bonhomme est partit alors en souriant et en courant.

Aujourd’hui, après plusieurs semaines de refus, mon fils réclame à nouveau sa mère pour les bisous, les câlins, les bisous guérisseurs. Il est redevenu aussi proche qu’il l’était avant ces épreuves, tout en ayant grandit. Il s’affirme par un sacré caractère, glisse à pieds joins dans le terrible two mais tous les soirs il me réserve ce long moment de câlins avant d’aller au dodo. Il s’endort à nouveau sur moi, en faisant de petites caresses,  des bisous, même sa façon de dire « maman » n’est plus celle d’il y a quelques semaines.

Je me demande si tous les bébés, enfants, passent par cette phase, ce rejet d’un des deux parents après de lourdes opérations. J’ai pourtant veillé à être toujours à son chevet, des nuits blanches sur une chaise en plastique à tenir sa main sans la lâcher, sous peine de crises d’angoisses. J’ai appuyé sur cette pompe de morphine quand il en avait besoin. A l’écoute de ses ressentis, du degré de douleur. Je l’ai diverti pour oublier, j’ai murmuré à son oreille pour le rassurer, j’ai fait des blagues, mis sa musique préférée, dansé, chanté, souri de toutes mes dents quand j’avais envie d’hurler et partir en courant avec mon fils sous le bras.
Je l’ai pourtant prévenu avant, expliqué ce qui allait se passer, étape par étape. Le préparant aux opérations, aux anesthésies, aux examens plus ou moins douloureux à chaque fois, avec des mots simples. L’équipe soignante était douce et attentive à ses besoins, le chirurgien aussi pédagogue avec lui qu’avec nous ses parents, passant un temps fou en schémas et croquis pour nous expliquer ses gestes futurs et passés.

Malgré tout, il a quand même été marqué. Est-ce selon l’âge ? Est-ce plus difficile parce qu’il avait 18 et 20 mois ? Où est-ce que tous les enfants ressortent du bloc opératoire avec des marques plus difficiles à guérir, impossible à panser ou à recoudre comme une simple plaie physique ?
Je ne sais pas. Quoi qu’il en soit, je me demande si dans le futur, il aura la même réaction qu’il a eu encore hier : une scène furtive à la télé pendant le zapping, on ne voyait que des personnes en blouses vertes, une lumière de bloc, rien de plus. Son sourire tombant, il me regarda en me disant « oh non bobo… ».
Combien de temps faudra t-il pour qu’il oublie ? Le chemin est encore long et seul le temps nous le dira.

cupidon à l'hopital

« Monsieur le chirurgien ? Il va falloir me laisser sortir maintenant, j’en ai marre ! »

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10 Réponses to “Les cicatrices invisibles de la chirurgie pédiatrique”

  1. amalise décembre 4, 2012 à 2:42 #

    Un magnifique, magnifique billet. Je n’ai pas de mots, juste des larmes qui coulent en pensant à ce que tu as traversé, à ce que ton Cupidon a enduré et endure encore. Quel courage, quel amour! Merci d’avoir partagé tout cela avec nous.

    • parleamamere décembre 4, 2012 à 3:04 #

      Merci ça me touche beaucoup ! J’ai pleuré en l’écrivant, j’ai des larmes en le relisant. Les cicatrices psychologiques sont aussi présentes chez moi. Vite que le temps nous fasse oublier et penser qu’aux jours heureux !

  2. stephix décembre 4, 2012 à 4:00 #

    ouah, je suis bluffée. Ta façon de faire a été parfaite, exemplaire, et tu n’as vraiment rien à te reprocher. Ton enfant a souffert et comme il ne comprend pas tout bien, il a fait un amalgame, mais tu as su le récupérer, de la manière la plus parfaite qui soit. Je dis bravo. Personnellement j’aurais réagi plus violemment à cause de la blessure de son rejet envers moi. Toi tu as eu tout bon et ça a payé tu vois. Bravo! Seul le temps fera son boulot de cicatrisation, et un peu d’oubli aussi. Tu sais, étant petite, à l’âge de 2ans, je suis tombée dans un escalier en béton avec mon cheval à bascule. La porte n’était pas fermée. Arrivée en bas, j’étais en sang, un bout d’os de crâne rentré à l’intérieur, en haut du nez. Pas d’hopital à moins de 30 bornes, c’est le médecin de famille qui m’a recousue, à vif, sans produit pour anesthésier même localement. Mes parents étaient à deux sur moi pour m’empêcher de me débattre. De cela je n’ai absolument AUCUN souvenir, si ce n’est le film que je me suis fait en imaginant cette scène mainte et mainte fois racontée par mes parents. ça les a traumatisé, mais pas moi visiblement. Pourtant j’ai du en chier sans anesthésie, j’imagine…Enfin voilà quoi, pour te rassurer, tout cela fera partie du passé, il ne faudra pas le taire, mais en parler sereinement, quand tout sera rentré dans l’ordre. Le temps, y’a que ça. Bisous et courage.

    • parleamamere décembre 4, 2012 à 8:18 #

      Ça fait chaud au coeur ton compliment ! J’ai essayé de faire avec mon ressenti de maman sans me torturer l’esprit, déjà bien torturé ces derniers temps. On trouve des ressources insoupçonnées quand on est maman.
      J’ai été opéré à l’âge d’un an et je n’ai aucun souvenir moi non plus. Le temps est magique pour ça. Par contre sans anesthésie on imagine que ça doit traumatiser à vie ! Heureusement pour toi non 🙂

  3. natmum02 décembre 4, 2012 à 4:34 #

    quelle émotion à la lecture de ce billet conseillé par amalise…….. je pense à une amie dont le petit bout est déjà passé deux fois par le bloc alors qu’il atteint juste ses 1 mois……. ces opérations le sauvent et vont lui rendre la vie bien plus confortable, c’est certain , mais qu’il faut du courage, de la ténacité, de la patience et de l’amour pour enduré tout cela……. bravo à vous…..

    • parleamamere décembre 4, 2012 à 8:20 #

      Pauvre petit bout, 1 mois et déjà passé par deux dures épreuves 😦
      Dans ces cas on ne cesse de se demander pourquoi nous, pourquoi son enfant. C’est pour leur bien mais on aimerait tellement qu’il n’ait pas à vivre ça. Du coup on culpabilise aussi. Une pensée pour ton amie et son bébé courage !

  4. SITC décembre 4, 2012 à 6:13 #

    c’est dur de voir son enfant souffrir, tu as été vraiment très forte ! les bobos invisibles vont s’apaiser tout doucement grâce à ta patience et ton amour pour ton bébé !
    j’ai lu cet article grâce à amalise, et je l’en remercie ! très bel article, très émouvant !

    • parleamamere décembre 4, 2012 à 8:23 #

      Merci ! Faut que je remercie Amalise une nouvelle fois 🙂
      Tous vos messages me font du bien, me remontent un peu le moral.
      Je vois le bout de ces épreuves et les écrire et surtout les savoir lues me permettent de faire ma thérapie.
      Voir son enfant souffrir est à ce jour l’épreuve la plus insupportable que j’ai eu à vivre et pourtant j’ai vécu pas mal de choses pas jojos.
      Le temps pansera tout ça 🙂

  5. les filles sont des princesses !!! décembre 10, 2012 à 9:27 #

    Oui, heureusement on oublie. En tout cas, ce petit garçon a un papa et une maman drôlement intelligents.

    • parleamamere décembre 11, 2012 à 10:04 #

      Trop gentil ! Je sais pas si on est « intelligent » mais on essaie comme on peut ^^

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